
Sonrisas de Miguel

« Sonrisas de Miguel » es el nombre del grupo de whatsapp de los voluntarios que trabajan con
Miguel una hora a la semana siguiendo el método Son rise. En este grupo compartimos anécdotas,
vivencias, consejos e ideas de juegos en la play room (la habitación de juegos en la que hacemos la
terapia Son rise con Miguel). El nombre lo elegimos por el parecido de Sonrisa y Son rise.
En la foto se ve a Miguel con un interés repetitivo que tenía: hacer dibujos en la arena. Era
frustrante llevarle al parque para que jugara con otros niños y que Miguel se enfrascara en esta
actividad y que no quisiera jugar con los demás, pero siguiendo sus intereses, podíamos hacer
dibujos de caras tristes, contentas, enfadadas, asustadas, etc. Por sus dificultades para mantener el
contacto visual Miguel no entendía los gestos y estos dibujos en la arena eran el soporte ideal para
explicarle explícitamente los gestos que otros niños aprenden de manera intuitiva y sin darse cuenta.
Los utilizábamos para hablar de emociones, para hacerle entender el lenguaje no verbal y el
concepto de la empatía que es algo que le cuesta trabajo. A Miguel le cuesta entender que hace daño
a un niño si muerde o pega…
Este año Miguel quiere jugar con otros niños, tiene mucho interés por ellos pero le faltan
estrategias. Por ejemplo, cuando quiere enseñarle algo a un niño le tira del brazo porque no sabe
hacer el gesto de venir y tiene que aprender a decirle al otro niño « Ven conmigo » y aceptar que el
otro niño no quiera ir con él.
El año pasado los niños de su clase me decían que Miguel les pellizcaba... en realidad era un
juego inventado por él: era su manera de “montar en el coche al otro niño “, pero, al no utilizar el
lenguaje y no incluir al otro niño en el juego, los compañeros lo tomaban como una agresión.
Este año empieza su « acercamiento » a otros niños y cuando hablo de « acercamiento » me
refiero a que Miguel les habla a veces a medio centímetro de la cara porque no sabe medir las
distancias y claro, los niños se asustan…y tampoco saben decirle : « Miguel no me gusta que te
pongas tan cerca, me molesta. » porque también son pequeños.
Juan y yo tenemos que organizar juegos en el parque para que pueda participar Miguel y
debemos estar dos adultos para que Miguel no se nos vaya a los dos minutos de haber empezado el
juego. De ahí la importancia de tener profesores y auxiliares en el recreo que puedan mediar en los
conflictos, ayudarle a introducirse en un juego, etc.
También tenemos un blog donde podéis seguirnos: http://consejosdemamiamami.blogspot.com.es/
Los niños con trastorno de espectro autista tienen intereses muy restringidos y con temas muy
concretos que pueden llegar a ser obsesivos.
El problema es que la sociedad juzga esos comportamientos como algo negativo y muchos padres
prohíben a sus hijos esos intereses excéntricos porque quieren que su hijo sea « normal ».
Hay que tener en cuenta que si nuestro hijo se interesa durante meses, por ponerse de manera
obsesiva tiritas en la frente, por ejemplo. Podríamos haberselas prohibido, como me sugirió una
amiga, pero de esa manera hubiéramos cortando uno de los pocos intentos de comunicación que
tenía nuestro hijo en ese momento.
Lo que propone el método Son rise es seguirle en esos intereses repetitivos para ampliarlos: por
ejemplo cuando Miguel nos pedía tiritas no se las negabamos, si no las pedía no se las sacábamos,
claro está, pero si las pedía las utilizábamos para hablar de emociones : de si Mickey estaba
contento o enfadado y narrar historias : ¿Por qué está contento o enfadado?
Además no se le pueden poner puertas al campo: si el niño se obsesiona por coger flores,
piedras, hojas, ver charcos o las cacas de los perros no se lo podremos prohibir o quitar de su
alcance.
Otro interés repetitivo de Miguel del año pasado: abrir el depósito de los coches para ver si
llevaban diesel o gasolina: Miguel iba de coche en coche abriendo depósitos. Le duró varios meses
y era difícil, pero aprovechamos para aprender el color de los coches, las formas geométricas de las
tapas del depósito, sumas con los litros de gasolina que echaba él o yo, las letras de la pegatina de la
palabra DIESEL, cantábamos y bailábamos… al principio tenía que abrir casi cada coche, después
se saltaba algunos y al cabo de unos meses esa obsesión desapareció paulatinamente. Con el tiempo
ya no necesitaba abrir los depósitos sólo hablaba de ello y ahora ya ni si quiera habla de ello.
A simple vista podemos pensar que prestarle nuestro interés y seguirle en sus intereses refuerza
más esta manía, pero lo cierto es que no es así. Si lo prohibimos es peor ya que el niño se obsesiona
aún más. Es como tirar de un nudo : se aprieta cada vez más.
Miguel parecía tener el desarrollo de un niño normal: aprendió a gatear y a andar como el resto
de los niños. A los 14 meses bailaba con mucha gracia, tenía mucha agilidad y era hábil. Sí que
existían ya algunos signos de trastorno de espectro autista, pero ningún profesional, ni siquiera la
profesora de gimnasia para bebés los supo ver.
Estos primeros signos eran: no señalar (Miguel ha tenido que aprender a señalar con mucho
trabajo), juegos extraños (alinear coches, hacer torres de colores, etc), demasiada capacidad de
concentración para jugar sólo y durante horas. También aparecieron las primeras obsesiones por las
flores, las llaves de las puertas y las piedras. Miguel se iba corriendo del parque continuamente y no
le daba miedo estar solo…
Nuestra primera reacción ante algunos comportamientos extraños no fue de preocupación, al
contrario, estábamos contentos de que fuera un niño autónomo y nos parecía que Miguel podía ser
superdotado por algunas cosas sorprendentes que hacía y por su extraordinaria concentración.
Pero a partir de los 18 meses sufrió una regresión sobre todo en su desarrollo psicomotor y
perdió bastantes facultades, así como el lenguaje y el interés por los demás. Entre los 18 y los 24
meses empezó a perder progresivamente la mirada, la mirada conjunta (la capacidad de alternar la
mirada entre un objeto y la otra persona) y dejó de atender cuando le llamábamos por su nombre,
algo que sí que hacía desde los 6 meses, cuando la profesora de gimnasia para bebés pasaba lista.
Miguel se volvió hipotónico, parecía tener las piernas de plastilina, se caía continuamente y la
profesora de natación me alertó: algo no iba bien.
La psicomotricidad que Miguel tenía se deterioró vertiginosamente. Miguel era incapaz, por ejemplo, de lanzar una pelota o una piedra. En esta foto se ve a Miguel que ya ha aprendido a lanzar piedras y cada vez llegaremos más lejos con ayuda de nuestros queridos voluntarios que ya son parte de nuestra familia.
La fuerza de sus músculos faciales también se esfumó y Miguel que había empezado a hablar, de
repente se volvió casi mudo. Su lenguaje era extraño : repetir nombres, enumerar partes del cuerpo, etc. Sus sonrisas y sus expresiones faciales se borraron de su cara… y también de las nuestras.
Los niños con trastorno de espectro autista tienen períodos de abstracción. En ocasiones parecen
sordos, no atienden a su nombre. Se concentran o muestran fascinación por reflejos, brillos, agua
corriendo o texturas (pelos, bolas, plastilina, pegatinas, barro, papel higiénico), etc.
En el caso de Miguel esto ha mejorado mucho y ahora contesta casi siempre cuando le llamamos
aunque sigue teniendo momentos de desconexión en los que le respetamos y acompañamos en su
actividad hasta que vuelve de su ensimismamiento.
Las causas de esta desconexión y de los comportamientos « raros » que tienen son problemas de
hiposensibilidad e hipersensibilidad sensorial. El método Son rise respeta y no juzga estos
comportamientos. Por ejemplo: los movimientos de cabeza, girar en torno a sí mismo o tirarse al
suelo les sirven para regular el equilibrio del sistema vestibular, correr de un lado a otro le sirve a
Miguel para estimular su sistema locomotor que es hiposensible, los aleteos les sirven a algunos
niños para estimular su visión o tranquilizarse, golpear objetos para estimularse el oído, etc. Estos
movimientos se llaman estereotipias, en el método Son rise las estereotipias no son consideradas
como un problema sino como la solución a su falta o exceso de percepción sensorial: la estrategia
que pone en marcha el niño intuitivamente para desarrollar sus sentidos o al contrario para
protegerse del bombardeo sensorial.
Estos problemas sensoriales pueden regularse con la terapia. Por ejemplo, Miguel se había vuelto
hipersensible al tacto a los 18 meses y no soportaba que le cogiéramos en brazos o que le diéramos
la mano y sin embargo ahora busca continuamente el contacto físico y se ha transformado en un
pequeño koala. En niños hiposensibles el problema se invierte: necesitan estar continuamente en
brazos, acurrucados, arropados...
Tiritas pa' este corazón partio'


Cada vez más lejos
Dará sus frutos

El contacto visual de los niños con trastorno de espectro autista es escaso, a veces casi nulo, pero
se puede mejorar poco a poco con una terapia intensiva como Son rise.
De hecho Miguel perdió la mirada, no fijaba la mirada en nada. Su miraba estaba perdida en el
vacío.
Esto sucedió de manera muy brusca en el espacio de dos meses, parecía que habíamos perdido a
Miguel porque cuando íbamos a buscarle a la guardería Miguel no tenía ninguna reacción,
pensábamos que ya no nos reconocía, pero en realidad Miguel "no nos veía", su mirada estaba
desenfocada, perdida...
Para conseguir contacto visual hay que hacer la terapia, respetarle, no invadirle con nuestra
mirada, ponernos a su altura y no manipularle físicamente para que nos mire.
Tenemos que ser lo suficientemente atractivos como para que Miguel sienta la necesidad de
mirarnos : hacer payasadas, gestos grandilocuentes y jugar con la voz.
Aunque los medios de comunicación y los médicos no se hagan eco de ello el método Son rise
ha conseguido la recuperación total o parcial de muchos niños, entre ellos Raun Kaufman el
protagonista de la película « Un milagro de amor" y de Jade, su sobrina, una niña que había
adoptado su hermana y que también resultó ser autista.
El caso de Miguel es un caso leve y con muy buena evolución, pero no sabemos si Miguel
superará todas las dificultades que tiene. Ya no es nuestra obsesión porque pensamos que la
verdadera victoria es aceptar a nuestro hijo tal y como es y no juzgar sus comportamientos como
algo inadecuado. Miguel está haciéndolo lo mejor posible y nosotros también.
Lo que nos enseñaron en la formación Son rise de Portugal es que podemos aceptar a nuestro
hijo tal y como es, pero que eso no quiere decir que no queramos que cambie. Puedo aceptarle y
también desear que evolucione y que progrese, pero mi felicidad no dependerá de ello.
La frase Son rise quiere decir: Levantate hijo: así que, ahí estamos nosotros para ayudarle a
levantarse, pero no le juzgamos cuando se tira al suelo o se cae.
¡Victoria!
Siempre adelante

Gracias a su esfuerzo, Miguel ha aprendido a montar en bici muy pronto, antes incluso que la mayoría de los niños de cuatro años, lo cual aumenta su autoestima.
Para él, es una forma de terapia, ya que gracias a esta actividad sus estereotipias (movimientos y balanceos de la cabeza) se han reducido muchísimo, hasta casi desaparecer.
Al montar en bici ha ganado mucho equilibrio y ha aprendido a controlar sus movimientos de cabeza porque si no se cae.
Todas las mañanas cargamos la bici en el coche porque la vuelta a casa la hace en bicicleta.
La vida es como montar en bicicleta para tener equilibrio tienes que
mantenerte en movimiento.
A.Einstein
Si pedaleas hacia atrás no sólo pierdes energía sino que además no avanzas. Así que siempre adelante Miguel, los malos momentos quedan atrás.
Tenemos que mirar siempre hacia delante y la vida de Miguel nos depara muchas alegrías y muchas sorpresas.